本月是林先生使用新型生物制剂的第32个月，他不仅重新回到了工作岗位上，而且状态越来越好。从初次查出肾病到病情得到控制，林先生用了11年。他的主管医生厦门大学附属中山医院肾内科关天俊主任形容这个过程是“山重水复疑无路，柳暗花明又一村。”

这11年里，林先生一直奔波在寻医问药的路上。漫长的过程不仅折磨着他的身体，更考验着他的心态。在使用过激素和几乎所有的免疫抑制剂后，其尿蛋白的指标一直出现(++++)。在病情急性期，他甚至无法正常上班。林先生说，虽然很焦虑，但自己从没想过放弃。直到2020年他迎来了治疗曙光，关天俊对他使用了新型生物制剂治疗，他的病情终于得到控制。

突患肾病全身浮肿

四处求医希望渺茫

今年49岁的林先生家在漳州， 2009年3月，他因双下肢出现明显浮肿，前往当地医院就诊，尿检、血检发现他的尿蛋白超标、血清白蛋白降低，后期行肾穿刺活检诊断为“肾病综合征（轻度系膜增生）”。肾病综合征的主要特点为三高一低，即高蛋白尿、高度水肿、高血脂及低蛋白血症。经过治疗，林先生的水肿虽有明显消退，但尿常规检查一直提示尿蛋白仍超出正常范围。2010年，林先生再次出现全身浮肿，于是他来到了厦门大学附属中山医院就诊。

关天俊在为其使用了激素和多种免疫制剂治疗后，林先生的病症仍无明显缓解。“全身都是水肿，根本没办法正常生活”，关天俊回忆，会不会不是轻度系膜增生性肾炎？关天俊提出疑问。很快，林先生又重新做了一次肾穿刺活检，结果显示为“肾病综合征（膜性肾病Ⅱ期）”，这下终于找出了问题所在。不同病理类型肾病的治疗方案自然不同，在重新调整了治疗方案后，林先生的病情总算得到了部分缓解。

情况虽有好转，但林先生希望的是能治愈疾病。2011年开始，在关天俊的建议下，他又辗转跑了两家外地医院，寻求更前沿的治疗方案，但他们给出的答复是:想要治愈很难，只能以延缓病情为目标。因他们提供的治疗方案和厦门大学附属中山医院相差无几，林先生再次选择回到厦门。

新疗法带来新希望

检查指标趋势向好

经过医患沟通，2020年开始，关天俊开始为林先生使用新型生物制剂治疗。两个月后的检查显示林先生的尿蛋白明显减少，血清白蛋白升高，血肌酐保持稳定，几项指标都呈现向好趋势。

今年12月是林先生使用新型生物制剂的第32个月，他的病情越来越稳定，血清白蛋白已经增长到正常值。重新回到工作岗位上的林先生特别高兴，他说，这十多年来，让他最感动的是关天俊及其团队不离不弃的陪伴，“一次次悉心地同我讲解治疗方案，给了我战胜疾病的信心和勇气。”

【患者经验】

做好自己的家庭医生

战胜慢性疾病首先取决于有效的治疗手段，但与患者自己的努力也有很大关系。治病13年，林先生走过了不少弯路，他将自己的经验做了总结与各位病友分享。

●合理饮食，科学作息。林先生说，在了解了膜性肾病的病因后，他与自己的生活习惯相对照，才找到发病源头:“年轻时经常熬夜，工作压力也大，没有合理的休息，经常发生感染，酿成了这个后果。”

●用数据图表，观察病情。对膜性肾病来说，治疗效果是否有效，主要看尿蛋白、血清白蛋白的检查结果。为了更好地掌握自己的病情，林先生会将每次检查后的几项重要指标做成统计图，观察数据的变化。此外，每次复查时他都会列一张清单带给医生，上面记录了自己之前服用了多少药物、目前所剩多少，以便及时补充所缺药品。

●良好心态是一剂良药。林先生说，自己一开始是抱着彻底治愈的想法的，不过后面发现事与愿违，他认识到慢性疾病治疗的长期性，渐渐转变心态，以延缓尿毒症的进展为治疗目标。13年漫漫求医路，他走得很辛苦，但始终抱着乐观的态度，积极配合医生治疗。

●平时要注意避免感染，尤其在现下，更要做好自身防护，才能做到心里有数，从容应对。

【医生手记】

预防肾病要养成良好生活习惯

厦大附属中山医院肾内科主任医师 关天俊

说起肾病，许多人可能不以为然。殊不知，肾病综合征一旦出现并发症——感染、血栓栓塞、急性肾衰竭，将会危及患者生命。

如何预防肾病的发生？首先是要养成良好的生活习惯，饮食上低盐、清淡，规律作息，适当进行有氧运动。其次，要避免感染，提高免疫力。尤其对肾病综合征患者来说，由于长期服用免疫制剂，会使机体抵抗力下降。像林先生病程中多次并发皮肤疖肿、呼吸道感染、鼻窦炎等，对病情治疗十分不利。

另外，建议40岁以上的人群要定期进行尿常规、肾功能和肾脏B超等检查，一旦出现以下症状要警惕早期肾病:尿液表面漂浮一层细小的泡沫，久久不能消失；早晨起床后眼睑或面部水肿；无明确原因的腰背酸痛等。

（通讯员  石青青）